Împreună învingem stigmatele. Epilepsia poate fi învinsă!
Epilepsia reprezintă un grup de tulburări neurologice de lungă durată, caracterizate prin una sau mai multe crize epileptice. Aceste crize sunt episoade care variază de la perioade scurte și aproape nedetectabile, la perioade lungi de convulsii puternice.În cazul epilepsiei, crizele au tendința de… Read More
Afla mai multeNoi suntem Marius, Dorina, Ovidiu, Ionela, Median, Marina și Simona, și suntem părinți de copii cu epilepsie. Împreună suntem EpiC Family. Înainte de a ne întâlni eram singuri. Când ai un copil cu epilepsie, dincolo de toate analizele, dincolo de regimul medical și de viață pline de restricții și piedici, de neajunsuri, dincolo de revoltă, apoi de acceptare și asumare, trăiești, ca părinte, singur cu frica. Singur. Cu toată susținerea medicilor, cu toți prietenii și cu toate rudele aproape, ești singur în frică. Și atunci vrei să găsești pe cineva ca tine. Pe cineva singur în felul în care tu te simți singur. Cauți un frate de frică. Istoria ta de ființă făcută să trăiască laolaltă cu altele te împinge să-i cauți pe cei de-o frică cu tine. Știi că brațele lor seamănă cu brațele tale, știi că poți să plângi cu lacrimile lor și știi că poți să rămâi în picioare când ai frate alături. Și știi că vocea e mai puternică. Marius, Dorina, Ovidiu, Ionela, Median, Marina, Simona. Ne-am întâlnit într-un 16 noiembrie 2018, într-o întâmplată Zi Internațională a Toleranței și am format o familie. EpiC Family. Să ne fim unii altora sprijin. Nouă, și celor ca noi. Să schimbăm încet și sigur lumea copiilor noștri. Pentru siguranța lor. Pentru dreptul lor la respect și la viață mai bună. Pentru ajutor medical optim. Pentru informație despre cercetări de ultimă oră și terapii complementare. Pentru acces la medicație si proceduri moderne de testare. Pentru conștientizare in comunitate și spulberarea stigmatelor. Pentru educație. Pentru zâmbetul cel mai frumos din lume care e întotdeauna zâmbetul copilului tău. Epilepsia e un relief de nisip căruia vântul cel mai slab îi schimbă forma într-o secundă. Frica nu dispare, dar poate fi domesticită și controlată în cadrul familiei. EpiC Family are acum 7 frați care își stau alături și care vor să fie și altora frați. De azi EpiC Family va construi echilibru pentru copii cu epilepsie. Ne-am născut. În curând o să vorbim și o să facem primul pas împreună. Vom avea mare curaj, pentru că mare e frica pe care călcăm. Dar ne vor ține drepți zâmbetele copiilor noștri.
Fiți alături de noi. Noi suntem părinții.